Minun "mörkö" joka 16 -vuotiaana eli n.10 vuotta sitten todettiin. Alkuun oli vaikea löytää lääkitystä ja kohtauksia tuli paljon..sittemmin olo tasoittui, lääkitys puri ja kohtaukset jäivät melkein kokonaan pois. Kontrollit vähenivät eikä sitä enää joka päivä muistanut olevansa "sairas". Kun elämäni loksahti kohdalleen ja tasottui aloin pikkuhiljaa ensin unohtelemaan lääkkeitä ja huomatessani etten niitä mukamas tarvinnut, jätin ne pikkuhiljaa pois...tyhmä minä...ei voi muuta sanoa. Menikin monta (melkein kolme) vuotta ja tuntui siltä että tämähän oli oikea ratkaisu. Sivuoireet kuten turvotus, ikuinen väsymys ja toisaikaisuus katosivat..Kunnes viime lauantaina sairaus muistutti otteestaan ja ekaa kertaa moneen vuoteen sain kunnon kohtauksen.
Olin onneksi kotona ja onneksi myös Ate oli kotona. Tarkoitus oli ystävien kanssa lähteä baariin, mutta sen sai unohtaa. Olin vessassa ja tunsin että nyt se vaan tulee enkä voi mitään. Tyhmänä en noussut ylös ja avannut lukkoa vaan jäin viivyttämään ja odottamaan. Sitten olin ilmeisesti noussut ylös ja yrittänyt ulos, mutta matka jäi puolitiehen..ilmeisesti olin tarttunut pyykkitelineeseen koska se meni osiin ja kissojen vesikuppikin tuli päälle. Tunsin vaan kipua ja näin omasta mielestäni sellaista pelottavaa, kirkasta valoa ja tuntui että "lähden muualle"..sitten omasta mielestäni havahduin siihen että Nemo haukkuu. Ate sanoi että Nemo ei ollut minun kanssani mutta jostain syystä mulla oli vahva tunne että se oli ja haukkuminen herätti minut takaisin oikeaan maailmaan. Alkoi tulla vaahtoa ja oksennusta ja tuntui ettei saa henkeä..Sen mitä muistan, Ate toimi äärimmäisen rauhallisesti ja määrätietoisesti..onneksi meidän vessaan pääsee myös ulkokautta koska olin laittanut sen oven lukkoon. Ate kantoi minut kohtauksen loputtua sänkyyn, vaihtoi märät vaatteet ja vaan oli siinä..ja minusta tuntui turvallisemmalta. Jotenkin myös häpesin eikä itkulta meinannut tulla loppua. Itsesyytökset olivat myös kauheita. Sairaus taas muistutti minua ettei se ole mennyt mihinkään, enkä voi sitä hallita. Ennenkaikkea se muistutti, että lääkitys on pakko taas aloittaa ja aloitinkin sen välittömästi. Olo oli vielä eilenkin todella väsynyt, olisin voinut vaan nukkua. Kiitos rakas että osasit olla juuri oikeanlainen oikealla hetkellä, tuoden minulle turvaa ja apua. En voi tarpeeksi kiittää.
Ensi viikolla sitten lääkäriin kuulemaan mitä jatkossa. En halua palata sivuvaikutuksiin, mutta en voi olla ilman lääkkeitäkään. Toivon etten joudu samaan härdelliin tutkimusten kanssa. Toivon että saan pitää työni ja ajokorttini. Toivon etten koskaan enää tee mitään näin typerää.
Hui, aika hurjaa luettavaa. Kiitos, että jaoit kokemuksesi. Väkisinkin tuli kyyneleet silmiin, kun olen monet kerrat miettinyt Unnan vuoksi, että miltä epilepsiakohtaus tuntuu.
VastaaPoistaJos haluat niin kuulisin mielelläni lisään kohtauksesta - pysyykö siinä tajuissaan vai miten se menee? Kirjoitat myös tuosta lauantaisesta, että se oli "kunnon kohtaus", onko epileptikoilla myös muunlaisia, jotain mikrokohtauksia tms?
Anteeksi tämä kysely, ymmärrän hyvin mikäli et halua näistä puhua. Toivottavasti löydät sopivan lääkityksen ja et joudu kohtauksia enää kokemaan. Tsemppiä!
Heips Laura :) ! Saa kysyä, puhun siitä mielelläni ihan senkin takia, että epilepsiaa usein pidetään pelottavana, mystisenä sairautena eikä itse kohtauksesta tiedä kukaan muu kuin epilepsiaa itse sairastava henkilö.
VastaaPoistaIhmisillä (ja varmaan koirillakin) on epilepsiaa todella monentasoisena. Jotkut eivät koskaan kohtausta saadessaan menetä tajuntaansa, toiset saavat voimakkaita, tajunnanmenettäviä kohtauksia usein. Minulla oli ennen sairauden toteamista ns.poissaolokohtauksia paljon, joiden aikana minusta tuntui siltä että ikäänkuin leijailen pois ajasta ja paikasta ja sitten yhtäkkiä palasin takaisin. Myöskin tällöin äänet alkoivat tuntumaan kaukaisilta ja sumeilta. Sairauden totemisen yhteydessä sain kaksi isompaa kohtausta, jolloin menetin tajuntani ja kun lääkkeitä alettiin kokeilemaan saatoin saada kohtauksia myös unissani - tiesin vain aamulla herätessäni että olen saanut kohtauksen.
Nyt vuosiin en ole saanut (lukuunottamatta tätä viimeistä) sellaista kohtausta että olisin kouristellut vaan ne ovat olleet pienempiä - tulee huono, heikko olo ja äänet alkavat sumentumaan. Tämä on mennyt ohi normaalisti sillä, että vetäydyn rauhaisaan paikkaan ja syön jotain suolaista. Suoltasapainoni on sairauden myötä aika heittelehtivä ja siksi suola toimii pienemmissä kohtauksissa ensiapuna.
Jos saan isomman kohtauksen, menetän tajuntani hetkellisesti ja kouristelen. Itse kouristelusta ja siitä edeltävistä tapahtumista en juuri muista mitään muuta kuin sen että se tekee todella kipeää ja sitten tuntuu että leijailen pois, toiseen maailmaan ja nään voimakasta valoa. Kouristelun loputtua tuntuu kuin minuun olisi laitettu voimakkaasti sähköä ja kun se purkautuu menee lihakset veteliksi ja hetki kuluu ennenkuin ymmärrän missä olen, kuka olen ja mitä tapahtui. Muistan isoista kohtauksista ihan yksittäisiä juttuja sielä täältä, kivun ja valon.
Kaikki siis tämän sairauden kanssa vaihtelee..joskus kohtaus voi olla vain poissaolevaa tuijottelua ja sekavien puhumista, toisinaan tajuttomuutta ja kouristelua - ainakin minulla. Sairastuessani juttelin monien epileptikoiden kanssa ja huomasin että kohtauksissa on todella suuria eroja. Kokemukset auttoivat minua pääsemään jatkuvasta pelosta ja tutkimaan itseäni.
Hyvä puoli minun epilepsiassa on aina ollut se, että tiedän kun kohtaus tulee ja tiedän myös usein minkätasoinen kohtaus on. Mikäli siis olen vaarallisessa paikassa (yksin töissä tai auton ratissa) pystyn varmasti toimimaan sen hetken ajan järkevästi ennen kohtauksen alkua. Toivottavasti näin olisi jatkossakin.
Itse kohtauksen laukaisija on ollut vähä epäselvä, mutta tässä vuosien mittaan olen huomannut että voimakkain aiheuttaja minulla on pelko tai erittäin voimakas ahdistus jostain. Myöskin pimeässä yksittäinen, rikkinäinen katuvalo tekee pahaa. Kuitenkaan esim ravintoloiden välkkyvalot eivät tee pahaa ja olen työskennellytkin joskus baarissa valojen keskellä ilma ongelmia.
Kiitos tsempeistä paljon! Tsemppiä myös Unnalle ja vastaan mielelläni mikäli sinulla on vielä kysymyksiä :)
-Hanna